国际白化病宣传日 | 关爱这些月亮的孩子
有些人一出生，就与众不同
他们全身都是纯洁的白色
仿佛是落入凡间的天使
这样一群与众不同的人
被歧视甚至被人当做异类
他们就是白化病患者
他们因缺乏黑色素而全身发白
更是不能照射阳光
2014年12月18日，联合国大会宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。
白化病只是一种先天性的皮肤病，表现为皮肤、毛发、眼睛的部分或完全的色素脱失，使得白化病患者的外表「与众不同」。
白化病是一种出生时即表现的罕见、非传染性的遗传性疾病。对于大多数类型的白化病，父母必须都携带白化病基因，子女才可能患有白化病。
白化病导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏色素沉淀（黑色素），导致对阳光和亮光高度敏感。因此，几乎所有白化病患者视力都受损，且容易得皮肤癌。白化病的核心是缺乏黑色素，目前无治疗方法。
白化病是缺乏色素的疾病，但也不见得完全没有色素。
白化病是皮肤、毛发、眼睛等不形成黑色素的一种异常现象。是一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种，以前者最为常见；
毛发可呈白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等，有些成年病患在四肢末端也可出现黑色毛发；
眼睛内的虹膜也由于缺乏色素呈现红色、青灰色、浅褐色等。
也有发病局限于眼部，视网膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮肤及毛发色素正常。
白化病患者有眼科的异常，如巩膜薄、瞳孔变形、晶状体缺乏、小眼球，视网膜无色素，眼球水平震颤、近视、远视、视力低下、畏光等。
另外病人对阳光很敏感，日晒后，皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
白化病相关综合征的患者还存在免疫功能异常或出血倾向。
白化病是遗传性疾病，但不是传染病，没有传染性，不必敬而远之。和白化病患者接触，不会有任何不良反应，不过白化病目前无有效的治疗，只能通过优生预防。
但白化病引起的视力的不足可通过配镜提高。其他眼部损害必要时可手术治疗。
预防主要有两大措施：
避免近亲结婚是重要的预防措施之一；
产前基因诊断，也是预防白化病患儿出生的重要保障措施。
“依然坚强屹立”是今年国际白化病宣传日的主题，旨在呼吁人们承认、赞美和声援全世界的白化病患者，支持他们的事业，包括他们的成就和积极做法以及促进和保护他们的人权。
白化病患者曾面临且现在仍然面临严重影响他们享有人权的持续阻碍和挑战，包括遭受羞辱和歧视，在卫生和教育领域面临障碍，以及在社会和政治领域遭到无视。
此外,在一些国家，他们遭遇着令人发指的袭击和杀害。尽管面临所有这些挑战，但白化病患者仍保持积极态度，依然坚强屹立！呼吁团结！
全世界的白化病患者
目前遭受着多种形式的歧视
无论是在社会上还是医疗上
人们对白化病仍存在较深误解
这使得他们被社会排斥
处于边缘化位置
遭遇多种形式的侮辱和歧视
如果您在路上突然遇到白化病孩子，请不要用异样的眼神驻足在他们身上，更无需害怕――他们只是拥有异于常人的肤色和发色而已。
如果您是招聘单位的人事工作者，请不要将他们拒之门外――有了您的认可与信赖，他们会用实际行动证明他们也可以创造出精彩。
请您用爱心，给他们平等自由的天空，关怀信任的氛围，他们一定会在体现自我价值的同时，为社会作出贡献，走出不一样的精彩人生！
写在最后小饭团分享给大家电影《奇迹男孩》中的一段台词：
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2019年6月13日/第1624期
编辑：黄志睿
责任编辑：吴沐禅 褚晓倩
审稿：卞新华 张寒
稿件来源：摄影师 Yulia Taits、联合国、陕西科普、知乎等
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